8月7日早上8点，杰森坐在家里客厅中央的圆桌前，蓝色T恤配上军绿色迷彩裤，整装待发。这是他疫情之后第一天回“学校”，全家人为此做了精心的准备。前一天晚上，妈妈的朋友来家里帮他理发，爸爸特意跟同事调休，六点多就起床为他准备好要带的午餐。关于返校，爸爸妈妈好几天前就开始帮他做心里建设，直到这天早上，还不停用英语夹杂著广东话对他念叨，“杰森，back to school 啦。”杰森的脸上并没有任何表情，没有激动和盼望，也没有恐惧和躲闪，只是比平日更热衷于呀呀学语，嘴里不时蹦出一些相互之间毫无关联的英文单词——neighbor、play、bird。

离9点钟校车来家门口接杰森的时间越来越近，爸爸谭楚照和妈妈谭惠杨的紧张情绪溢于言表。谭惠杨打开门，不停向外张望，“他们不会把他忘了吧？”。谭楚照帮儿子穿好鞋、戴上贝雷帽、背上书包，又去厕所拿毛巾给杰森擦脸。他仔细端详著儿子，又匆匆找来电动刮胡刀，为杰森刮了刮并不明显的胡茬。

杰森今年33岁了。

对64岁的谭楚照和63岁的谭惠杨来说，照顾杰森越来越吃力。大部分时候杰森不吵不闹，只是在桌前坐著，眼神迷离，似乎进入漂浮在空气中只属于他自己的神秘空间里。他脸色苍白，皮肤上没有一丝皱纹，像个婴儿。但他也像个老人——后脑勺上的头发已经开始脱落，20岁出头就微驼的背，现在已经差不多驼成直角，疫情之前还能独立行走的双腿，现在因为年龄增长和长期不出门肌肉更加退化，走路必须有人搀扶。

他的“学校”是一间照顾有发展障碍病症成年人的日间看护中心；他的“书包”里不是课本，而是尿布和换洗的衣服；他的医生诊断书上写著：严重智力障碍、先天肌张力不全、血小板少、维他命D缺乏……

校车迟到半个多小时终于抵达，谭楚昭支撑著150磅的杰森走下家门口的四级台阶，足足花了一分半钟。

杰森上车走了，谭楚照和谭惠杨回到屋里黯然失神。

“杰森不在家，家里显得好安静啊。”谭楚照自言自语。

明知道杰森下午就会由校车再送回家，这种“静”还是让谭氏夫妇难以承受。疫情之前，杰森也去上学，但他的妹妹奎妮会在家里。但患有跟哥哥相似病症外加自闭症的奎妮八年卧床之后，去年秋天走完了28岁的人生。奎妮走后第二天，谭惠杨伤心过度引发心脏病，在重症病房昏迷了一个多月。

现在，对于这个家来说，“静”意味著分离。而分离，无论暂时还是永久，都让人胆战心惊。

杰森的身体越来越差，谭惠杨出院后也几乎失去了劳动能力，她现在还排在换心手术的等待名单上。有人建议谭家把杰森送到政府出资的残障人士寄宿中心。这种中心有专人照顾，家属可以定期探望。但谭氏夫妇无论如何不想这样做。

“要是他们对他不好，他又不会表达，没法投诉。”谭楚照说。

“我们把他们生下来就要自己养，除非阴阳两隔，我们一家人永远不分开。”

大龄发育障碍服务与纽约华人家庭

美国疾病防治中心（CDC）将自闭、发育迟缓、情绪混乱、智障、学习失能、语言能力损毁和听力损毁列为发育障碍进行统计，数据显示2019年到2021年期间，美国3到17岁儿童发育障碍的患病率(prevalence) 从7.4%上升到了8.56%。

亚裔在大多数发育障碍分支门类中的患病率都低于其他族裔，但2023年CDC发布的一份统计发现，8岁儿童的自闭症罹患率达到2.8%, 比2021年上升了0.5个百分点，其中亚裔患病率达到3.3%，在各族裔中是最高的。

美国政府在残障人士服务方面做出巨大投入，纽约这样的蓝色州更是如此。纽约州2025财政年度预算中为其下属发育障碍服务办公室拨出的经费高达76亿美元，比上年增加了1.6亿美元。而纽约市教育局为残障学生提供的特殊教育服务经费2022财政年度达到70亿美元，比十年前增加了21亿。这只是多个政府部门中的两个。这些经费支持的服务多种多样，从语言干预、心理咨询、小班教学一对一辅导到成人看护、工作教练等。

但对于包括华人在内的移民家庭来说，不熟悉美国的体系、甚至不讲英语，要在这个庞大复杂的服务体系中找到适合的项目难比登天。

20多年前，来自马来西亚的华人妈妈叶玉婵的两个儿子先后出生，又先后被诊断为自闭症时，她整个人都崩溃了。但当她意识到孩子的状况不可能改变时，这位不谙英语的全职妈妈开始疯狂寻找可用的资源。

“我就是看华文报纸，发现哪里有相关的讲座就去听。”叶玉婵说。

她通过在讲座上了解到的资讯，为孩子找到了很多急需的服务。即使如此，她还是遗漏了不少本应获得的帮助。

“2012年我自己做手术，先生只能请一个星期的假，两个孩子没人管，一个社工对我说，像你这样的家庭早就可以申请家庭护理员，我才知道还有家庭护理员这种服务。”

2016年，叶玉婵和一些华人家长一起创办了华人特殊儿童家长互助组织“传心”，帮助华人家长互相交流经验和信息。“传心”目前在纽约市有近700名会员。叶玉婵家里的书架上摆满了多年来收集的服务资讯宣传单，有的纸页已经泛黄，她仍视为珍宝——“我们华人能得到的信息太少了。”

这些年来，纽约州在为华人发育障碍家庭提供服务方面多少有了些进步。自2018年至今，为州政府发育障碍政策进言的顾问委员会纽约州发育障碍计划委员会先后迎来两名华裔委员，在他们的推动下，州政府逐渐明白很多华人家庭因为语言不通，根本无法获得州政府发出的服务资讯，这才开始制作相关资讯的中文翻译版本。

即使跨越了语言障碍，也不意味著华人家庭就能够得到需要的服务。纽约州发育障碍服务办公室有一个名为“自我引导”（self direction）的项目，允许家长自行选择私人机构提供的服务，费用由政府报销。项目本意是改变政府提供统一服务的古板做法，给家庭更多自主权。但这类服务从业人员工资相对较低，在校华人大学生也不大热衷相关专业，进入这个行业的人往往做不长久——因而能够讲中文、懂华人文化的服务提供者数量极其有限。谭楚照和谭惠杨为杰森请的家教每周上门一次，教他涂颜色、拼写自己的名字。几年来授课内容没有变过，但家教已经换了一个又一个，还常常出现找不到人顶替而连续几周停课的情况。

这种服务缺失的挑战随著孩子年龄的增长只会加剧。21岁以前的孩子属于公立学校义务教育的范围，很多所需服务在学校里就可以得到安排。但毕业以后的服务用华人妈妈林红雨的话来说，就是“分支离散”，“不同的政府部门得到不同的经费，提供不同的项目，完全没有跨部门的系统合作。”

林红雨在美国拿到生物研究博士学位，在大型咨询公司做科技咨询多年。即使像她这样的学识面对这样的服务体系也觉得头疼，其他华人新移民面临的困境可想而知。纽约州发育障碍服务办公室主要面向成年发育障碍患者，登记在册接受服务者的各族裔比例大致上与该族裔在纽约总人口中占比相似，但占纽约市总人口17%的亚裔，登记在册者只占3%。

大龄发育障碍服务的总体质量也不尽人意。华裔爸爸冯斌是现任纽约州发育障碍计划委员会委员。他把大龄发育障碍患者的服务称为“断厓”——不仅服务内容比针对儿童的服务少得多，也缺乏统一的目标和标准。比如很多机构提供大龄独立生活能力培训，但对如何定义“独立生活能力”却莫衷一是。

“我们看了纽约很多提供这类服务的机构都不满意，他们列出的独立生活能力都太高、离家长的期望太远了。相对于学习如何写支票和管理自己的银行帐户，我宁愿我的孩子先去学会如何煮面。”冯斌说。

去年，纽约法拉盛出现一则新闻：一名60岁的智障华人，在共同生活的母亲去世后，在家中和母亲的尸体一起生活了三个月。她的律师上门发现这种情况时，家里冰箱中只有一瓶洗发水，这个华人已经瘦到皮包骨头。冯斌后来帮她申请到家庭护理服务，“她一辈子都没有学会独立生活。”

也是去年，冯斌和林红雨创办了社区组织“启航”，希望帮助有大龄发育障碍患者的华人家庭寻。在冯斌最近主持的华人家长线上座谈会上，“大龄孩子怎么办”成了家长们最感兴趣又最一筹莫展的话题。有人说，孩子都快毕业了，自己才知道学校有很多干预服务可以选；有人说，感觉政府对21岁以上孩子的服务仅限于帮你吃饱活著而已；有人说，即使孩子找到工作也不敢让ta一个人坐地铁去上班。

一个华人妈妈说出所有家长无法启齿的隐忧：“我们死了以后怎么办？真的不放心……要是孩子能比我先死，哪怕一分钟也好啊。”

“好开心啊，那时候⋯⋯”

以后怎么办？

谭楚照和谭惠杨也没有答案。

但在8月7日这天早上，他们心里有更迫切的问题需要解答：杰森自从不能独立行走以后，从来没离开过父母身边。现在他去看护中心，有没有人扶他上厕所啊？

9点52分，校车接走杰森还不到20分钟，谭楚照和谭惠杨就开车向杰森的看护中心驶去——不亲自看一眼，他们无论如何不能安心。

夫妇两人的车到达看护中心门口时，几辆载著入托者的巴士先后抵达。没多久，杰森乘坐的那辆接满学生之后终于到了。谭氏夫妇远远看到，杰森在巴士服务员的帮助下步履蹒跚地下了车，看护中心五个工作人员马上走上前去接手，簇拥地扶著他走进中心。在最后一名学生走进去中心，中心大门紧闭起来，门口恢复了原本的清净。

没有预约，谭氏夫妇不能进入中心。但门口看到的场景让他们长出了一口气。

“五个老师扶著他走进去，也算可以了吧。”谭楚照欣慰地说。在车上，他和谭惠杨分吃了一小块三明治，这是他们这天吃的第一顿饭。

谭楚照和谭惠杨都是香港人，1985年两人在朋友的婚礼上相识，他在电子工程公司安装设备，她在手表厂制作手表按钮，都来自工薪家庭，都是靓仔靓女。两人很快开始恋爱。

“她自己不喜欢买名牌，却攒了钱给我买衣服。”谭楚照说。

“我们两家走路只要15分钟，他自己来我家都是走著来，送我回来都是打车。”谭惠杨说。

1987年，谭楚照早已移民美国的母亲为他申请的亲属移民等到了排期，他上飞机之前对谭惠杨说：“给我一年时间，一年之后回来娶你。”

谭惠杨厂里的女工都跟她说，不要等了，他不会回来了。但她相信他。一年以后，谭楚照回到香港与谭惠杨举办婚礼。等到1989年两人一起搭飞机回到美国时，谭惠杨已经怀上了杰森。

刚来美国，两人在纽约市皇后区艾姆赫斯特租住一间地下室。谭楚照做装修打工挣钱，谭惠杨在家备产。孕检时，医生发现杰森的头特别大；生产时，谭惠杨痛了28个小时，最后不得不剖腹产下杰森。经验老到的护士把孩子抱在手上马上就发现情况有异。

“他身体特别软，跟别的孩子不一样。”谭惠杨回忆。

一个月后，谭惠杨第一次带杰森去看家庭医生。医生告诉她，这个孩子以后可能不会走路和讲话。

“当时我的眼泪就流下来了。”谭惠杨说。

看到孩子被确诊为发展障碍的孩子，对很多父母来说是晴天霹雳。通常妈妈比爸爸更容易接受现实，调整自己，进入新的生活模式。不少爸爸试图逃避，哪怕在家中乐意帮忙照顾孩子的爸爸，也往往因为惧怕别人异样的眼光，不愿带孩子出现在公共场合。

这并非华人家庭独特的现象，冯斌也在美国家长互助组织 Parent to Parent 负责爸爸互助项目。他说，针对妈妈的活动每次都能吸引几十人参加，但针对爸爸的活动每次只有三五个人。

但杰森一出生，谭楚照就显示出他是个非同一般的爸爸。当谭惠杨把医生诊断告诉谭楚照时，他并没有太大的反应。他好像什么事都没发生，每天下班，照样用小车推著孩子到公园散步；杰森身体软到一岁前谭惠杨不敢给他洗澡，但谭楚照把这个活儿全包了。

“我当时觉得不要著急，一步步来，等孩子大一点，情况可能就会好转。”谭楚照说。